Asociația Prietenii lui Ștefi

Asociatia "Prietenii lui Stefi"

ASOCIAȚIA
"PRIETENII LUI ȘTEFI"

C.I.F. 39436243

Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția Victoria

E-mail: [email protected]

Cu Ștefi la meci

“Cu Ștefi la meci” este o campanie de conștientizare a bolilor mitocondriale in general și a condiției lui Ștefi in special.

Campaniile de conștientizare reprezintă forma modernă de transmitere a unor mesaje cu caracter social, de exercitare a unor influențe la nivelul comunităților umane.

Cu Stefi la Meci

De ce facem aceste acțiuni?
În primul rând, pentru conștientizarea bolilor mitocondriale, încercăm să conștientizăm publicul  cu problemele cu care se confruntă zi de zi Ștefi și restul copiilor cu aceste boli rare.
În al doilea rând, încercăm să atragem atenția mass-mediei din România și chiar a personalului medical. Deseori suntem întrebați de către doctori despre aceste boli mitocondriale. Întotdeauna mergem cu protocoale tipărite pentru a fi siguri că doctorii înțeleg că trebuie să respecte o serie de precauții în caz de intervenție chirurgicală, anestezie, febră, viroză, vărsături etc.
Suntem singura țară din UE fără un centru de expertiză medicală pentru boli mitocondriale, nu exista un registru oficial pentru această boală, nu există specialiști medicali și nici un centru de susținere pentru pacienții afectați.

Povestea noastră

Cu Ștefi La Meci

Povestea noastră a început în timpul unei ședințe la birou când un coleg m-a întrebat cum ar fi dacă am face un banner cu Ștefi și să-l afișăm la meciurile echipei DINAMO.

În câteva ore bannerul era printat și pregătit pentru primul meci, cel cu Sepsi.
A fost un banner micuț dar ne-am făcut treaba cu el pe stadion. Mulțumim și pe această cale clubului de fotbal DINAMO BUCUREȘTI pentru acceptul de a folosi acest banner la meciurile echipei favorite.
Cu timpul, bannerul s-a mărit și noi am devenit mai cunoscuți în tribune iar acum, dupa șapte luni (martie 2024), putem spune că facem parte din peisajul alb-roșu al echipe Dinamo.

 

ECHIPA NOASTRĂ

Cristi

Cristi

Sorin

Sorin

Iulian

Iulian

Alexandru

Alexandru

Radu

Radu

Ionuț

Ionuț

Alex

Alex

Jimmy

Jimmy

Cosmin

Cosmin

Costică

Costică

VIDEO

“Light Up for Mito” este o campanie globală de conștientizare a bolilor mitocondriale, care are ca scop principal să atragă atenția asupra acestor afecțiuni rare și să mobilizeze sprijinul comunității pentru cercetarea și tratamentul acestora.
Această campanie implică iluminarea clădirilor și monumentelor importante în lumina verde, culoarea asociată cu conștientizarea bolilor mitocondriale.

FOTBAL

Suntem o prezență constantă la meciurile echipei do fotbal DINAMO BUCUREȘTI

HANDBAL

Am participat la meciurile echipei de handbal DINAMO BUCUREȘTI în cupele europene.

RUGBY

Am reușit să fim prezenți la finala Campionatului Național de Rugby.

Imagini - fotbal

Previous slide
Next slide

Imagini - handbal

Imagini - polo

Comunicat de presă - 14 aprilie 2024

De la începutul campionatului, Dinamo București susține campania de conștientizare a copiilor cu boli mitocondriale: “Cu Ștefi La Meci”.

O campanie inițiată de Asociația “Prietenii lui Ștefi” prin care se încearcă conștientizarea publicului cu problemele cu care se confruntă copiii cu boli mitocondriale în general și Ștefi (Ștefan Tudor Baciu) în special.

Astfel, Ștefi poate fi prezent la fiecare meci acasă al echipei favorite prin afișarea unui banner la tribună a două.

Și de această dată bannerul “Cu Ștefi La Meci” va fi însoțit de câteva mii de copii care vor fi prezenți la următoarele meciuri în care accesul adulților este interzis.

Afecțiunile mitocondriale sunt un grup de tulburări care apar că urmare a disfuncției lanțului respirator mitocondrial. Ele sunt rezultatul unei mutații fie în ADN mitocondrial (moștenit de la mamă) sau în ADN-ul nuclear (moștenit de la ambii părinți, purtători sănătoși și asimptomatici ai bolii, ori prin mutații de novo), conducând la funcțiile perturbate ale proteinelor și moleculelor care se află în mod normal în mitocondrii.

Mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului pentru a susține viața și dezvoltarea. Când mitocondriile eșuază, în interiorul celulei se generează mai puțînă energie și se provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei.

Nu există tratament curativ specific pentru bolile mitocondriale. Tratamentul bolilor mitocondriale este în mare măsură de susținere, paliativ.

În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțîn cunoscute, au rată cea mai mică de diagnosticare din Europa datorită gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.

La momentul actual, România este singură țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.