ASOCIAȚIA
"PRIETENII LUI ȘTEFI"
C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția
Victoria
E-mail: contact@prieteniiluistefi.ro
Telefon: +40726069072
Cu Ștefi la meci
“Cu Ștefi la meci” este o campanie de conștientizare a bolilor mitocondriale in general și a condiției lui Ștefi in special.
De ce facem aceste acțiuni?
În primul rând, pentru conștientizarea bolilor mitocondriale, încercăm să conștientizăm publicul cu problemele cu care se confruntă zi de zi Ștefi și restul copiilor cu aceste boli rare.
În al doilea rând, încercăm să atragem atenția mass-mediei din România și chiar a personalului medical. Deseori suntem întrebați de către doctori despre aceste boli mitocondriale.
Campaniile de conștientizare reprezintă forma modernă de transmitere a unor mesaje cu caracter social, de exercitare a unor influențe la nivelul comunităților umane.
AM ÎMPLINIT UN AN „CU ȘTEFI LA MECI”
Întotdeauna mergem cu protocoale tipărite pentru a fi siguri că doctorii înțeleg că trebuie să respecte o serie de precauții în caz de intervenție chirurgicală, anestezie, febră, viroză, vărsături etc.
Suntem singura țară din UE fără un centru de expertiză medicală pentru boli mitocondriale, nu exista un registru oficial pentru această boală, nu există specialiști medicali și nici un centru de susținere pentru pacienții afectați.
Povestea noastră
Povestea noastră a început în timpul unei ședințe la birou când un coleg m-a întrebat cum ar fi dacă am face un banner cu Ștefi și să-l afișăm la meciurile echipei DINAMO.
În câteva ore bannerul era printat și pregătit pentru primul meci, cel cu Sepsi.
A fost un banner micuț dar ne-am făcut treaba cu el pe stadion. Mulțumim și pe această cale clubului de fotbal DINAMO BUCUREȘTI pentru acceptul de a folosi acest banner la meciurile echipei favorite.
Cu timpul, bannerul s-a mărit și noi am devenit mai cunoscuți în tribune iar acum, dupa șapte luni (martie 2024), putem spune că facem parte din peisajul alb-roșu al echipe Dinamo.
ECHIPA NOASTRĂ
Cristi
Sorin
Iulian
Alexandru
Radu
Ionuț
Alex
Jimmy
Cosmin
Costică
VIDEO
Ziua Bolilor Rare (Rare Disease Day) este marcată la nivel internațional în ultima zi a lunii februarie (29 februarie în anii bisecți și 28 februarie în ceilalți ani).
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.
Deși fiecare boală rară are un număr mic de pacienți, există peste 7.000 de boli rare identificate, afectând milioane de oameni la nivel mondial, dintre care peste 70% au o cauză genetică iar 50% sunt predominante la copii.
În România în evidențe se află peste 8.000 de persoane cu boli rare unul dintre aceștia fiind Ștefi care este alături de Dinamo meci de meci prin Asociația Prietenii lui Ștefi.
Bucuria golului prins în direct –
Dinamo București – Unirea Slobozia 1-0,
16 septembrie 2024
Comunicat din partea clubului Dinamo București la un an de la startul campaniei „Cu Ștefi La Meci” și celebrarea „Light Up For Mito” în România – 16 septembrie 2024
“Light Up for Mito” este o campanie globală de conștientizare a bolilor mitocondriale, care are ca scop principal să atragă atenția asupra acestor afecțiuni rare și să mobilizeze sprijinul comunității pentru cercetarea și tratamentul acestora.
Această campanie implică iluminarea clădirilor și monumentelor importante în lumina verde, culoarea asociată cu conștientizarea bolilor mitocondriale.
FOTBAL
Suntem o prezență constantă la meciurile echipei de fotbal DINAMO BUCUREȘTI
HANDBAL
Am participat la meciurile echipei de handbal DINAMO BUCUREȘTI în cupele europene.
RUGBY
Am reușit să fim prezenți la finala Campionatului Național de Rugby.
Imagini - fotbal
Imagini - handbal
Imagini - polo
Comunicat de presă - 14 aprilie 2024
De la începutul campionatului, Dinamo București susține campania de conștientizare a copiilor cu boli mitocondriale: “Cu Ștefi La Meci”.
O campanie inițiată de Asociația “Prietenii lui Ștefi” prin care se încearcă conștientizarea publicului cu problemele cu care se confruntă copiii cu boli mitocondriale în general și Ștefi (Ștefan Tudor Baciu) în special.
Astfel, Ștefi poate fi prezent la fiecare meci acasă al echipei favorite prin afișarea unui banner la tribună a două.
Și de această dată bannerul “Cu Ștefi La Meci” va fi însoțit de câteva mii de copii care vor fi prezenți la următoarele meciuri în care accesul adulților este interzis.
Afecțiunile mitocondriale sunt un grup de tulburări care apar că urmare a disfuncției lanțului respirator mitocondrial. Ele sunt rezultatul unei mutații fie în ADN mitocondrial (moștenit de la mamă) sau în ADN-ul nuclear (moștenit de la ambii părinți, purtători sănătoși și asimptomatici ai bolii, ori prin mutații de novo), conducând la funcțiile perturbate ale proteinelor și moleculelor care se află în mod normal în mitocondrii.
Mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului pentru a susține viața și dezvoltarea. Când mitocondriile eșuază, în interiorul celulei se generează mai puțînă energie și se provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei.
Nu există tratament curativ specific pentru bolile mitocondriale. Tratamentul bolilor mitocondriale este în mare măsură de susținere, paliativ.
În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțîn cunoscute, au rată cea mai mică de diagnosticare din Europa datorită gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.
La momentul actual, România este singură țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.