C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția
Victoria
E-mail: contact@prieteniiluistefi.ro
Telefon: +40726069072
Ștefi este un băiețel cu față de îngeraș, este non-verbal, nu se deplasează decât cu ajutor, are nevoie continuă de însoțitor pentru orice tip de activitate.
După aproape cinci ani și jumătate de investigații medicale și teste genetice diagnosticul a venit dur: Sindrom Leigh provocat de mutația genei MT-ATP6.
Ce este Sindromul Leigh?
Sindromul Leigh este o boală mitocondrială iar bolile mitocondriale sunt procese degenerative; nu există tratament curativ specific pentru ele, tratamentul este în mare măsură de susținere, paliativ. Aproximativ jumătate dintre pacienții afectați mor din cauza insuficienței respiratorii sau cardiace până la vârsta de trei ani.
Este primul copil diagnosticat cu o mutație pe gena mitocondrială MT-ATP6. m.8993T>G din România.
Am observat două schimbări majore la Ștefi:
1. Nu mai tremură în apă (anul trecut a fost un chin 😉 ), zâmbește și râde mult mai des, e [mult mai] activ în joaca cu delfinii.
2. Dacă anul trecut nu stătea mai mult de trei minute pe șezlong acum a reușit să stea aproape trei ore. Ne jucăm cu pietre, cu pahare din carton, ne gâdilăm… dar nu părăsim șezlongul :))
A venit si rândul terapiilor de la Techirghiol pe anul 2024.
Facem terapiile ambulatoriu și stăm ca de obicei în zona restaurantului „Golful Pescarilor”, la Pensiunea Andreea, iar la Techirghiol mergem doar pentru terapii.
Prima deplasare din acest an. Am stat șapte zile și am făcut șase zile de terapii la Hotel Orizont, Căciulata. După Techirghiol, Bușteni și Sovata, Căciulata este ultima stațiune balneoclimatică unde am făcut terapii.
Am făcut kineto, masaj, aerosoli și împachetări cu parafină, proceduri decontate prin CAS.
Drapelul nostru este o anexă a Asociației Prietenii lui Stefi iar afișarea lui în drumurile noastre și aici are rolul de a-i face pe oameni să conștientizeze că bolile mitocondriale există, că sunt prea puțin cunoscute și că cei afectați nu prea au șanse să treacă de vârsta copilăriei. Tocmai de accea “tratamentul” în aceste cazuri, înseamnă îmbunătățirea calității vieții, atâta câtă e.
Ștefi și familia lui sunt prietenii noștri și luptă împotriva uneia dintre aceste boli, de ceva timp. De unde și sintagma “Mito Warrior”. Încercăm să-i susținem așa cum știm și putem. Forța Ștefi!
“Cu Ștefi la meci” este o campanie de conștientizare a bolilor mitocondriale in general și a condiției lui Ștefi in special.
Campaniile de conștientizare reprezintă forma modernă de transmitere a unor mesaje cu caracter social, de exercitare a unor influențe la nivelul comunităților umane.
“Light Up for Mito” este o campanie globală de conștientizare a bolilor mitocondriale, care are ca scop principal să atragă atenția asupra acestor afecțiuni rare și să mobilizeze sprijinul comunității pentru cercetarea și tratamentul acestora. Această campanie implică iluminarea clădirilor și monumentelor importante în lumina verde, culoarea asociată cu conștientizarea bolilor mitocondriale.
Vlad Ispas este avocat și un iubitor al muntelui; la fiecare ieșire pe munte îl ia și pe Ștefi cu el. “Cu Ștefi pe munte” este o campanie de conștientizare a bolilor mitocondriale in general și a condiției lui Ștefi in special.
Prin intermediul acestor campanii, se speră că va crește înțelegerea și sprijinul pentru persoanele afectate de bolile mitocondriale, facilitând accesul la diagnostic și tratament și îmbunătățind calitatea vieții acestora.
Pentru că Ștefi are nevoie permanentă de terapii, analize și investigații medicale am înființat în luna mai 2018, Asociația “Prietenii lui Ștefi”.
Asociația “Prietenii lui Ștefi” este o organizație neguvernamentală, non-profit și are ca scop ajutorarea sub orice formă a însănătoșirii fiului nostru, Ștefan Tudor Baciu.
Suntem înscriși în Registrul entităţilor/unităţilor de cult începând cu data de 09.05.2019. (https://www.anaf.ro/RegistrulEntitatilorUnitatilorCult/ codul de identificare fiscală: 39436243)
Fii alături de noi și numără-te printre prietenii lui Ștefi, împreună îl putem ajută să fie un învingător!
În România, sponsorizările și donațiile sunt reglementate de legislația specifică, în special de Legea nr. 32/1994 privind sponsorizarea, republicată în 2015, și de Legea nr. 227/2015 privind Codul fiscal. Aceste legi definesc și reglementează modalitățile în care companiile pot acorda sponsorizări și donații către diverse entități.
Companiile din România pot sponsoriza sau dona către diverse scopuri, cum ar fi: proiecte educaționale, culturale, sociale, de mediu, sportive sau de sănătate. Ele pot alege să sponsorizeze evenimente, organizații non-guvernamentale, instituții publice sau alte entități, în funcție de obiectivele lor și de interesele comunității.
Sponsorizările și donațiile pot fi deductibile fiscal pentru companii, în limitele și condițiile stabilite de lege. De obicei, companiile pot deduce o anumită parte din valoarea sponsorizărilor și donațiilor acordate, în funcție de veniturile lor și de alte criterii stabilite de Codul fiscal.
Este important ca companiile să se informeze și să respecte întotdeauna prevederile legale în ceea ce privește sponsorizările și donațiile, pentru a evita eventualele sancțiuni sau probleme legale ulterioare. De asemenea, transparența și responsabilitatea în utilizarea fondurilor sponsorizate sau donate sunt aspecte esențiale pentru a asigura impactul pozitiv al acestor acțiuni în comunitate.
Cele mai mari probleme ale noastre țin de cheltuieli. Anual costurile terapiilor, analizelor și investigațiilor medicale cresc continuu. Dispozitivele medicale trebuiesc schimbate regulat. Încălțămintea specială, scutecele, medicamentele sunt produse indispensabile. Fiecare donație, mare sau mică, este importantă pentru noi. Prin intermediul donațiilor îi putem oferi lui Ștefi accesul la terapii și investigațîi medicale nu doar astăzi, ci în fiecare zi. Sumele strânse sunt folosite exclusiv nevoilor lui.
Orice persoană fizică are dreptul de a direcţiona 3.5% din impozitul pe venit către o asociaţie, fundaţie sau organizaţie non-guvernamentală. Direcţionarea acestui procentaj se poate face în perioada ianuarie-mai prin completarea unui simplu formular de către orice salariat prin formularul 230.
O sursă importantă de venit este binenţeles cea provenită din sponsorizările făcute de diverse companii către ONG. Scopul acestor sponsorizări este de a susţine activitatea acestuia, prin sprijin financiar (sponsorizări în bani), dar şi prin oferire de bunuri sau produse care pot ajuta ONG-urile în desfăşurarea activităţilor.
Datele Asociației
Asociația “Prietenii lui Ștefi”
C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția
Victoria
E-mail: contact@prieteniiluistefi.ro
