Ziua Bolilor Rare
Ziua Bolilor Rare este organizată în fiecare an pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți), care este cea mai rară zi a anului. Este o mișcare coordonată la nivel global privind bolile rare.
Menu
ASOCIAȚIA
"PRIETENII LUI ȘTEFI"
C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția Victoria
E-mail: [email protected]
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția Victoria
E-mail: [email protected]
Menu
Declaratia Unica
Începutul anului înseamnă startul strângerii formularelor 230 pentru majoritatea asociațiilor si fundațiilor.
Declarația 230 sau Formularul 230 înseamna și gura de aer de care avem nevoie ca și Asociație. Majoritatea fondurilor noastre vin pe această cale.
Despre Formularul 230 – Ianuarie 2023
Începutul anului înseamnă startul strângerii formularelor 230 pentru majoritatea asociațiilor si fundațiilor.
Declarația 230 sau Formularul 230 înseamna și gura de aer de care avem nevoie ca și Asociație. Majoritatea fondurilor noastre vin pe această cale.
despre Ștefi
Ștefi este un băiețel cu față de îngeraș, este născut pe 24 februarie 2015. Este non-verbal, nu se deplasează decât cu ajutor, are nevoie continuă de însoțitor pentru orice tip de activitate.
Este primul copil diagnosticat cu o mutație pe gena mitocondrială MT-ATP6. m.8993T>G din România.
Povestea lui are două etape:
1. Primii cinci ani până la aflarea diagnosticului. Ani intregi de analize si investigatii medicale. Terapii in centre din tara si Bucuresti. Terapii acasa. Certificat de handicap in grad foarte grav emis la 2 ani, 4 ani si de la 6 ani extins pana la 18. Pneumonia si pierderea achizitiilor.
2. După diagnostic și perioada pandemiei. Sars-Cov-2 si statul acasa. Sindromul Leigh si bolile mitocondriale. Reinceperea terapiilor. Alte tipuri de analize. Alta pneumonie. Despre toate acestea click pe butonul de mai jos.
terapii
Centre unde am făcut terapii
Kinetoterapie: Stefi a inceput sa faca kinetoterapie de la 4 luni la urmatoarele centre: Centrul Kinetomedica Victoria, Kinetic Plus (Brasov) timp de 3 luni, Sanador, IOMC Calea Grivitei, Policlinica 2, Covorasul Fermecat, Centrul Sfanta Ecaterina si saptamanal sau bisaptamanal acasa, la domiciliu.
Hidroterapie: In Bucuresti la Medlife Grivita, in Brasov la Bazinul Olimpic iar in Sacele la Aqua Blue.
Logopedie: Asociatia “Covorasul Fermecat”, Centrul Sfanta Ecaterina si Priority Clinic.
Psihoterapie comportamentala: IOMC Grivita, Asociatia “Covorasul Fermecat”, Centrul Sfanta Ecaterina si Priority Clinic.
Hipoterapie: Studiourile Buftea prin Asociatia Hipoterapia.
Terapia cu caini: Am mers la Asociatia Terapie si Activitati Asistate de animale Bucuresti.
Hidroterapie: In Bucuresti la Medlife Grivita, in Brasov la Bazinul Olimpic iar in Sacele la Aqua Blue.
Logopedie: Asociatia “Covorasul Fermecat”, Centrul Sfanta Ecaterina si Priority Clinic.
Psihoterapie comportamentala: IOMC Grivita, Asociatia “Covorasul Fermecat”, Centrul Sfanta Ecaterina si Priority Clinic.
Hipoterapie: Studiourile Buftea prin Asociatia Hipoterapia.
Terapia cu caini: Am mers la Asociatia Terapie si Activitati Asistate de animale Bucuresti.
Previous
Next
despre asociație
Pentru că Ștefi are nevoie permanentă de terapii, analize și investigații medicale am înființat în luna mai 2018, Asociația “Prietenii lui Ștefi”.
Asociația “Prietenii lui Ștefi” este o organizație neguvernamentală, non-profit și are ca scop ajutorarea sub orice formă a însănătoșirii fiului nostru, Ștefan Tudor Baciu.
Facem parte din Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale, înființată de Krisztina Ferencz, la Tîrgu Mureș în februarie 2019 și are în evidență 20 familii cu copii diagnosticați cu diferite boli mitocondriale cu reședința în România.
Suntem înscriși în Registrul entităţilor/unităţilor de cult începând cu data de 09.05.2019. (https://www.anaf.ro/RegistrulEntitatilorUnitatilorCult/ codul de identificare fiscală: 39436243)
Fii alături de noi și numără-te printre prietenii lui Ștefi, împreună îl putem ajută să fie un învingător!
sponsorizări și donații
Donaţii individuale
Cele mai mari probleme ale noastre țin de cheltuieli. Anual costurile terapiilor, analizelor și investigațiilor medicale cresc continuu. Dispozitivele medicale trebuiesc schimbate regulat. Încălțămintea specială, scutecele, medicamentele sunt produse indispensabile. Fiecare donație, mare sau mică, este importantă pentru noi. Prin intermediul donațiilor îi putem oferi lui Ștefi accesul la terapii și investigațîi medicale nu doar astăzi, ci în fiecare zi. Sumele strânse sunt folosite exclusiv nevoilor lui.
Direcţionarea a 3.5% din impozitul pe venit de către persoanele fizice
Orice persoană fizică are dreptul de a direcţiona 3.5% din impozitul pe venit către o asociaţie, fundaţie sau organizaţie non-guvernamentală. Direcţionarea acestui procentaj se poate face în perioada ianuarie-mai prin completarea unui simplu formular de către orice salariat prin formularul 230.
Sponsorizări în bani/bunuri/servicii din partea companiilor
O sursă importantă de venit este binenţeles cea provenită din sponsorizările făcute de diverse companii către ONG. Scopul acestor sponsorizări este de a susţine activitatea acestuia, prin sprijin financiar (sponsorizări în bani), dar şi prin oferire de bunuri sau produse care pot ajuta ONG-urile în desfăşurarea activităţilor.
Sponsorii Noştri
contact
Datele Asociatiei
Asociatia “Prietenii lui Stefi”
C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția Victoria
E-mail: [email protected]
Asociatia “Prietenii lui Stefi”
C.I.F. 39436243
Contul Asociației:
RO16BRDE445SV11029704450
deschis la BRD Agenția Victoria
E-mail: [email protected]
