Am revenit la terapiile anuale de la Techirghiol unde am efectuat tratament balneo-fizical-kinetic, bine tolerat de Ștefi, adaptat nivelului funcțional constând din: baie sărată cu apă din lacul Techirghiol, împachetare cu nămol, kinetoterapie individuală, mers asistat in sistem G-EO, masaj terapeutic, ergoterapie, climatoterapie și logopedie.
Am ajuns in Kemer sambata iar luni ne-am intalnit cu cei de la Dolphin Therapy Land pentru a stabili orarul terapiilor pe zile. Vor fi 10 zile de terapii, incepem de marti si vom termina vinerea din cea de-a doua saptamana.
Vom incepe zilele cu terapia vedeta, ca sa spunem asa, terapia cu delfini; urmeaza Fizio, Galileo, Ergo si Hidroterapie la malul marii.
Ziua Bolilor Rare este organizată în fiecare an pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți), care este cea mai rară zi a anului.
Ștefi este un băiețel cu față de îngeraș, este născut pe 24 februarie 2015. Este non-verbal, nu se deplasează decât cu ajutor, are nevoie continuă de însoțitor pentru orice tip de activitate.
Este primul copil diagnosticat cu o mutație pe gena mitocondrială MT-ATP6. m.8993T>G din România.
Povestea lui are două etape:
1. Primii cinci ani până la aflarea diagnosticului. Ani intregi de analize si investigatii medicale. Terapii in centre din tara si Bucuresti. Terapii acasa. Certificat de handicap in grad foarte grav emis la 2 ani, 4 ani si de la 6 ani extins pana la 18. Pneumonia si pierderea achizitiilor.
2. După diagnostic și perioada pandemiei. Sars-Cov-2 si statul acasa. Sindromul Leigh si bolile mitocondriale. Reinceperea terapiilor. Alte tipuri de analize. Alta pneumonie. Despre toate acestea click pe butonul de mai jos.
Pentru că Ștefi are nevoie permanentă de terapii, analize și investigații medicale am înființat în luna mai 2018, Asociația “Prietenii lui Ștefi”.
Asociația “Prietenii lui Ștefi” este o organizație neguvernamentală, non-profit și are ca scop ajutorarea sub orice formă a însănătoșirii fiului nostru, Ștefan Tudor Baciu.
Facem parte din Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale, înființată de Krisztina Ferencz, la Tîrgu Mureș în februarie 2019 și are în evidență 20 familii cu copii diagnosticați cu diferite boli mitocondriale cu reședința în România.
Suntem înscriși în Registrul entităţilor/unităţilor de cult începând cu data de 09.05.2019. (https://www.anaf.ro/RegistrulEntitatilorUnitatilorCult/ codul de identificare fiscală: 39436243)
Fii alături de noi și numără-te printre prietenii lui Ștefi, împreună îl putem ajută să fie un învingător!
Cele mai mari probleme ale noastre țin de cheltuieli. Anual costurile terapiilor, analizelor și investigațiilor medicale cresc continuu. Dispozitivele medicale trebuiesc schimbate regulat. Încălțămintea specială, scutecele, medicamentele sunt produse indispensabile. Fiecare donație, mare sau mică, este importantă pentru noi. Prin intermediul donațiilor îi putem oferi lui Ștefi accesul la terapii și investigațîi medicale nu doar astăzi, ci în fiecare zi. Sumele strânse sunt folosite exclusiv nevoilor lui.
Orice persoană fizică are dreptul de a direcţiona 3.5% din impozitul pe venit către o asociaţie, fundaţie sau organizaţie non-guvernamentală. Direcţionarea acestui procentaj se poate face în perioada ianuarie-mai prin completarea unui simplu formular de către orice salariat prin formularul 230.
O sursă importantă de venit este binenţeles cea provenită din sponsorizările făcute de diverse companii către ONG. Scopul acestor sponsorizări este de a susţine activitatea acestuia, prin sprijin financiar (sponsorizări în bani), dar şi prin oferire de bunuri sau produse care pot ajuta ONG-urile în desfăşurarea activităţilor.
